Sus días comienzan muy temprano. Antes de la pandemia de COVID-19, debía dividir las tareas con su esposo y prepararse para llevar a sus hijos a tres escuelas diferentes, confeccionarles almuerzos diferentes y recogerlos para trasladar a dos de ellos a terapias diferentes. Parecería que, con la educación a distancia, la rutina de Mariela Sánchez Dávila sería más sencilla, pero no.
“Ahora todo es virtual y creo que me canso hasta más”, dice, con una risa momentánea, mientras luce su camisa negra en cuyo diseño de colores se lee “autismo”.
Su hijo Jeremy, de 13 años, padece del trastorno del espectro autista, una condición neurológica y de desarrollo que afecta su comportamiento, interacciones sociales, comunicación y aprendizaje, según la enciclopedia médica Medline Plus.
Para ayudarle, sus padres se encargan de mantener una rutina que comienza con un chocolate caliente en la mañana seguido por una avena. Si, por alguna razón, la avena llega antes, él contestará: “Así no es”, relata su madre.
En medio de la conversación, suena el celular de Sánchez Dávila y, desde una pantalla, asoma su rostro una niña con ojos risueños que saluda y luego le expresa a su madre que está cansada. Su nombre es Suemy y, según su madre, padece de un desorden sensorial que le afecta el control de su cuerpo.
Para trabajar con su diversidad funcional, ambos menores reciben servicios por remedio provisional, un derecho adquirido en los tribunales del país durante el caso Rosa Lydia Vélez que comenzó en 1980 y culminó en 2002.
En ese momento, se determinó que todo menor perteneciente al programa de Educación Especial que no pudiera recibir algún servicio de terapia por falta de recursos del Departamento de Educación (DE) tendría derecho a que su persona encargada contratara un ente privado para ofrecerle los servicios y el DE se encargaría de pagarle.
Gracias a este recurso, Jeremy recibe terapia del habla y lenguaje, ocupacional sensorial y disfagia, mientras que Suemy recibe terapia educativa, del habla y lenguaje, psicológica, y ocupacional sensorial.
“En caso del remedio provisional, la gran mayoría de los especialistas… brinda un servicio bien especializado y bien individual. Muchos se tienen que certificar en muchas áreas para poder dar esos servicios, lo que conlleva gastos”, explicó la madre de los menores para luego añadir que, para muchas especialidades, resulta difícil conseguir profesionales y mencionó como ejemplo audiología y ocupacional sensorial.
Cambios en las tarifas de remedio provisional
Sin embargo, el 31 de marzo de 2016, el Gobierno de Puerto Rico ganó un pleito en el Tribunal de Apelaciones en el que se determinó que el DE no estaba obligado a pagar por tarifas más altas de las que sus recursos le permiten. Con esta decisión a su favor, redujo un 20% de la cantidad que pagaba a los proveedores de este servicio, según un documento firmado por el entonces secretario de educación Rafael Román Meléndez.
Aun así, las evaluaciones a las tarifas de remedio provisional no cesaron. El 19 de mayo de este año, el DE envió una carta a los proveedores en la que indicó que reduciría nuevamente los pagos que les efectúa.
Para la madre de los menores, estos ajustes en las tarifas ponen en peligro la calidad de servicios que recibe la población de educación especial en el país e implican mayores dificultades para conseguir personas dispuestas a ofrecer terapias por remedio provisional.
“Se nota que estas personas (las autoridades) no han visto de cerca la necesidad de estos niños y de lo que pasamos las madres, porque para conseguir un buen servicio, tú tienes que luchar”, destacó con la mirada llena firmeza e indignación.
Detienen, por un año, los ajustes a las tarifas
De acuerdo con Víctor Moreno, terapista y portavoz de la Asociación de Profesionales y Proveedores de Servicios de Terapia (APPST), las nuevas tarifas se fundamentaron en un estudio que utilizó como base los precios de la Administración de Seguros de Salud y un sistema de cobro desarrollado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid. Aseguró que la metodología presenta incongruencias porque, según el profesional, no utilizaron correctamente los códigos de facturación.
“Los resultados fueron muy lejos de lo que es la realidad”, argumentó Moreno mientras explicaba que los objetivos de los planes médicos y los del remedio provisional no deben compararse, pues los primeros trabajan para la rehabilitación y el segundo sector, para desarrollarse en el área académica.
No obstante, subrayó que presentaron un informe al secretario interino de Educación, Eliezer Ramos Parés, en el que detallaron las inconsistencias del estudio realizado por la corporación Advantage Business Consulting Inc. y para el que el DE está pagando 60 mil dólares, desde el 30 de diciembre de 2020 hasta el 30 de junio del 2021, de acuerdo con la página de la Oficina del Contralor.
A causa de las incongruencias encontradas por la APPST, el 24 de junio de este año, el DE admitió, por medio de un comunicado enviado a los proveedores, que necesitaba mayor información para realizar los ajustes a las tarifas y, como consecuencia, no se modificarían los pagos por terapias individuales ni evaluaciones para el año escolar 2021-2022 como se había anunciado. Sin embargo, detalló que las tarifas de terapias grupales se enmendarían como estaba previsto.
“Hemos determinado que, para establecer unas nuevas tarifas de evaluaciones y terapias individuales ofrecidas por la USPQRP (Unidad Secretarial de Procedimiento de Querellas y Remedio Provisional), es necesario tener información adicional que garantice que la implementación esté basada en el comportamiento del mercado… Por consiguiente, se convocarán mesas de trabajo para continuar con este proceso de revisión. Por lo antes expuesto, informamos que, para el próximo año escolar 2021-2022, no se realizarán cambios a las tarifas de terapias individuales ni a las evaluaciones”, dicta el escrito firmado por Ramos Parés.
Moreno indicó que la APPST continuará las negociaciones y el diálogo con el DE y la compañía Advantage Business Consulting Inc. para llegar a acuerdos con los ajustes de las tarifas para los próximos años escolares.
Conflictos en Educación Especial más allá del ajuste de tarifas
Sánchez Dávila es también terapista por remedio provisional, una decisión que tomó años después de que Jeremy fuese diagnosticado con diversidad funcional. Esta vez, con su casa transformada en salones, y su cuarto lleno de recordatorios de citas, debe coordinar las terapias que brinda, a pesar de que el DE no le paga por sus servicios desde marzo de este año.
El reglamento más reciente establece que los pagos deben efectuarse “en un plazo no mayor de treinta días laborables”, pero la especialista en autismo asegura que no es la única que debe esperar meses por los pagos que se le deben.
De acuerdo con Moreno, existen personas a quienes no se les paga desde febrero.
“Es sumamente preocupante ya que nos deben meses. Esa es la norma del Departamento de Educación. Nos pagan sobre los 90 días… Ese incumplimiento es (así) durante años”, reprochó el portavoz de la APPST.
Para él, los ajustes en tarifas eran solo una parte del dilema que enfrentan los estudiantes que reciben servicios por remedio provisional, pues su temor recae en que se afecte la calidad de educación que recibe la niñez.
“No (es) solamente lo económico, sino que se están haciendo una serie de injusticias a los niños, y a nosotros nos afecta”, expresó sobre el atraso en los pagos y el desconocimiento de muchos padres en cuanto al reglamento que debe seguir el DE.
Aun con las modificaciones en las tarifas de remedio provisional puestas en pausa, para Sánchez Dávila resultan preocupantes los recortes millonarios a Educación Especial propuestos por la Junta de Control Fiscal (JCF).
Esta vez, el Comité Timón del Pleito de Clase de Educación Especial, entidad que aboga por los derechos de la niñez con diversidad funcional, denunció, en un comunicado de prensa junto con otras colectividades, que la JCF restará $95 millones al presupuesto de Educación Especial. El nuevo recorte quitará cerca de $20 millones a la Oficina de Remedio Provisional y $75 millones a la Oficina de Secretaría de Educación Especial, de acuerdo con el grupo de defensores de los menores con diversidad funcional.
Esta situación, según el grupo, podría provocar que el DE se quede sin dinero para pagar los servicios de terapias y de Educación Especial.
“Como consecuencia, es posible que no haya dinero para pagar la nómina de las maestras de Educación Especial para el próximo año académico, y que no puedan proveerse los servicios de terapia indispensables para nuestros niños. Nos resulta sorprendente recibir semejante ataque a nuestros hijos e hijas, que tanto han sufrido el atropellado proceso educativo en el tiempo de pandemia, al punto de que una gran cantidad de estudiantes de nuestra comunidad no pudo recibir ni servicios educativos ni servicios relacionados apropiados”, estipula el comunicado.
Moreno, por su parte, mencionó que los continuos gastos de los terapistas en procedimientos para prevenir el COVID-19 y sus condiciones laborales inciden directamente sobre la escasez de trabajadores. Según el experto en terapia educativa, en los últimos cinco años, se han ido del país entre 20 y 30 proveedores.
Una labor de 24 horas
Suemy cursará, en agosto, su segundo grado, y su maestra le comentó que jamás imaginó observar a una madre barriendo mientras ella daba la clase. Sánchez Dávila funge como asistente de su hija, debido a que se le permitió estar en un grupo reducido mientras tuviera una ayudante. Sin embargo, su trabajo no termina ahí. Este año, tras la renuncia de la asistente de su hijo Jeremy, ella también tuvo que ocupar el puesto.
La mujer, de 44 años, asegura que su esposo divide, con ella, las tareas mientras puede, pero trabaja de 8:00 a.m. a 5:00 p.m. fuera del hogar, de manera que, durante el día, muchas de las labores le corresponden a ella.
“Las madres realmente somos las que estamos al 100 porque, por ejemplo, mi esposo me acompaña y todo, pero la que sabe todo soy yo. Si tiene que llevarlos a una evaluación porque yo no puedo, él lo hace, pero yo me mantengo ‘on call (pendiente)’”, asegura mientras señala que ocuparse de la niñez con diversidad funcional es una tarea de 24 horas los siete días de la semana.
Sánchez Dávila agregó que escucha todo el tiempo a madres ansiosas y frustradas por el futuro de sus hijos. De acuerdo con ella, los niños mejoran con las terapias. Ese fue el caso de Jeremy, quien comenzó tomando terapias lunes a sábado, y, con el paso del tiempo, las ha reducido porque ha mejorado.
“Cuando se les dan los servicios como son, los niños mejoran”, insiste mientras defiende que los servicios deben ser de calidad e individuales para lograr esa mejoría. Más recortes, reflexiona, “sería devastador”.